重症筋無力症の手術体験談-だいぶん楽になるも再発の可能性あり

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何という病名で手術をしましたか?

重症筋無力症

 

手術をした年齢を教えてください

21歳

 

なぜ、その病気が見つかったのですか?体調はどのような変化を起こしてましたか?

日常生活上において、物が二重に見える様になり次第にまぶたが重くなる感じがしてきて、目を開けることも困難になり始めました。

 

やがて、話をしていてもろれつが回らなくなりご飯を食べても、気づかないうちに口の端からよだれが出るようになり。

足や手に関しても、上にあげたり動かすことが辛くなりはじめました。

 

さすがにおかしいと思い、近所の総合病院に行き検査をしましたが分からず、そこから大きな病院の脳神経外科に行ってもわからず、そこから大学病院に行き。

 

大学病院で、筋電図や血液、CT、注射、握力検査などのあらゆる検査をしてようやく病名がわかりました。

初めにおかしいなと思い始めてから半年以上かかり、その間、体の筋力はどんどんと落ちていっていたのです。

 

医師から病名と手術を告げられた時、どんな気持ちでしたか?

病名を告げられ全国でも患者数が少なく、難病ということを知った時には治る見込みがあるのか、どういう治療方法があるのか、そして手術をしないとどうなるのかということを、先生に聞いたり医学書で調べました。

 

当時はまだコンピュータというものが一般家庭には普及していませんでしたので、医学書や先生が頼りでしたね。

 

検査をしてくれた大学病院の先生から、その病院ではなくほかの大学病院に筋無力症の手術を何例かしたことがる外科の先生がいると説明をうけ、そちらの病院に行くことに。

 

それだけ、厄介な病気だということを改めて感じ、家族にも心配かけないように、なおかつ分かりやすいように話さなくてはいけないと思ったら、とても複雑な思いになりました。

 

また、紹介先の大学病院での担当医から手術の説明を受けたときに、特別室を通されたので余計に緊張が増し、何があっても責任は取らないという病院の書類にサインもさせられたことに、命までなくなる危険性があるのかもしれないのかなという不安が沸き上がり、絶望したのを覚えています。

 

手術に対してどんな気持ちでしたか?

手術は、全身麻酔をして開胸するとのことでしたので、とにかくそれまでに経験のしたことのない大手術になることを知ったんです。

不安と家族に心配させたくない気持ちと、何よりも元気になってまた同じように生活したい気持ちが混ざり合いました。

 

まだ若かったので、絶対元気になれる自信がどこからだか分かりませんがあったように感じます。

 

どのくらいの期間入院しましたか?入院中はどのように過ごしましたか?

約一か月入院しました。

入院してからも、いろいろな検査がありましたので、手術をしたのは入院11目でした。そこから約20日間ほど入院していましたが、術後5日間ほどは寝たきり状態でしたので、動き回れるようになったのは正味10日間くらいでしたね。

 

その間は、本を読んだり看護師さんや先生の似顔絵を描いたり、音楽を聴いたりしていました。

 

また、同室に仲の良い患者さんが出きたので、一緒にしゃべったり病院の中で散歩していました。

 

手術後の経過(今現在)を教えてください

手術後は、もう何十年も経ちますがいまだにときどき症状が出ますので、毎日朝昼晩の薬は欠かせません。

通院も二ヶ月に一度しています。

 

症状は、軽い時もあれば少し辛くなる時もありますが、手術前よりはだいぶ良いですね。

時々血液検査をしますが、値は決して良くはないので、場合によってはまた入院になり薬剤による治療にもなるかもしれません。